Kind met zeldzame afwijking in één van de chromosomen of genen

Als je als ouder hoort dat je kind een zeldzame afwijking in één van de chromosomen of genen heeft, heb je waarschijnlijk veel vragen. Je wilt bijvoorbeeld weten wat je kunt verwachten. Wat zijn de gevolgen voor je kind? Daarom heeft het Erfocentrum samen met VGnetwerken en het Engelse Unique 48 Nederlandse folders ontwikkeld.

De ouders kunnen daar in lezen hoe het bijvoorbeeld zit met de groei, leren bewegen, communiceren, leren op school, gezondheidsproblemen en behandelingen van een kind met deze aandoening. In de folders staan ook ervaringen van andere ouders. Zo kunnen ouders een beeld krijgen van wat ze kunnen verwachten. Deze folders zijn te downloaden via www.uniek-erfelijk.nl.

Daarnaast zijn folders ontwikkeld voor mensen uit de omgeving van een kind met een afwijking in één van de chromosomen of genen en voor artsen die deze kinderen begeleiden. De folders zijn vertalingen van de Engelse folders van Unique, een wereldwijde organisatie voor mensen met zeldzame chromosoomafwijkingen en gevestigd in Engeland.

Dit project is uitgevoerd door Erfocentrum en VGnetwerken in samenwerking met Unique, met dank aan VanBetuwAdvies, PROK Projectmanagement en trainingen en Chromosome Foundation. Dit project is mogelijk gemaakt door een bijdrage van FNO (Fonds NutsOhra), Erfocentrum, VGnetwerken en VKGN.

Twijfel jij over je kinderwens?

Lees mijn boek De Twijfelmoeder.
Schrijf je in voor de nieuwsbrief (en krijg als eerste een seintje als de nieuwe interview-serie online gaat).
In gesprek met een professional over je twijfels? Plan direct een afspraak in of mail voor mogelijkheden in avond / weekend.
Kom bij de Facebook-groep Twijfel over kinderwens (of ga naar de groep voor mannen).