Benikdrager.nl gelanceerd

Benikdrager.nl is recent gelanceerd door het Erfocentrum, VUmc en het AMC. Zelfs als er geen ziekte in de familie voorkomt, kan er een verhoogde kans op het krijgen van een kind met een erfelijke ziekte zijn. Mensen kunnen – zonder het te weten – drager zijn van een aanleg die bij hun kinderen een erfelijke ziekte kan veroorzaken. Bij sommige bevolkingsgroepen in Nederland komt dragerschap van bepaalde zeldzame erfelijke ziektes zelfs vaker voor. Om dit onderwerp meer bekendheid te geven bij mensen met een kinderwens hebben de drie partijden de website www.benikdrager.nl ontwikkeld.

Tegenwoordig kunnen stellen al vóór een zwangerschap met een dragerschapstest laten onderzoeken of zij beiden drager zijn van dezelfde ernstige, erfelijke ziekte. Als dat het geval is, dan heeft hun kind een kans van één op vier (25 procent) op deze ziekte.

Op www.benikdrager.nl is meer informatie te vinden over dragerschap en de mogelijkheden die er zijn om na te gaan of er sprake is van een verhoogde kans op een kind met een ernstige erfelijke ziekte. Daarnaast bevat de website informatie voor medische professionals. Klinische geneticus AMC Phillis Lakeman: “Met deze site geven we mensen meer bekendheid over de kans op het krijgen van een kind met een erfelijke ziekte. Ook als er nog geen ziektes in de familie voorkomen. Wij hopen ook meer informatie te geven over welke dragerschapstesten er voor stellen met kinderwens zijn.”

Er worden in Nederland dragerschapstesten aangeboden voor een aantal ernstige erfelijke aandoeningen voor verschillende doelgroepen. Dit zijn erfelijke bloedarmoede (sikkelcelziekte en thalassemie) bij Surinamers, Antillianen, Afrikanen, Turken en Marokkanen, cystic fibrosis (taaislijmziekte) bij mensen van Nederlandse/Europese afkomst en een aantal ernstige erfelijke ziektes binnen de Joodse en Volendamse gemeenschap. Ook mensen die een partner hebben binnen de familie kunnen een verhoogde kans hebben op een kind met een erfelijke ziekte. Voor de testen kun je via de huisarts of verloskundige verwezen worden naar één van de afdelingen Klinische Genetica.

Twijfel jij over je kinderwens?

Lees mijn boek De Twijfelmoeder.
Schrijf je in voor de nieuwsbrief (en krijg als eerste een seintje als de nieuwe interview-serie online gaat).
In gesprek met een professional over je twijfels? Plan direct een afspraak in of mail voor mogelijkheden in avond / weekend.
Kom bij de Facebook-groep Twijfel over kinderwens (of ga naar de groep voor mannen).